Qui de nous deux… Est le plus handicapé ?

La notion de handicap est apparue très rapidement dans ma démarche diagnostique du Trouble du Spectre de l’Autisme. C’est un mot qui est revenu souvent dans mes différentes lectures sur le sujet, à chaque fois il crée une réaction physique qui me fait dire que ce mot me dérange.

J’ai eut du mal à comprendre pourquoi il pouvait m’irriter. Pourtant en y réfléchissant un peu plus longuement cela est devenu très clair.

Tout d’abord, pour avoir le même référentiel, prenons la définition du handicap comme décrit par l’OMS.

Le handicap n’est pas simplement un problème de santé. Il s’agit d’un phénomène complexe qui découle de l’interaction entre les caractéristiques corporelles d’une personne et les caractéristiques de la société où elle vit. Pour surmonter les difficultés auxquelles les personnes handicapées sont confrontées, des interventions destinées à lever les obstacles environnementaux et sociaux sont nécessaires.

Même si c’est un mot utilisé à tort et à travers, je constate que sa définition n’est pas forcément simple à appréhender. Je ne garderais pour commencer que cette partie.

Un phénomène complexe qui découle de l’interaction entre les caractéristiques corporelles d’une personne et les caractéristiques de la société où elle vit.

La norme…

Le handicap en soit n’a pas d’existence, il n’apparaît que quand la personne entre en interaction avec son environnement. La caractéristique corporelle de la personne en soit n’est pas un handicap, elle devient handicapante quand elle est confrontée à une « norme » sociétale.

Dans un environnement où tout a été pensé pour des gens mesurant au maximum 1.50 m, être plus grand devient handicapant. Sans que cette particularité soit une forcément une maladie ou une anomalie. J’imagine qu’avec la conception actuelle de la société, on proposerait aux plus grands de leur couper les jambes.

La norme n’étant définie que par ce que la société. La notion de handicap ne défini que jusqu’à quel point cette dernière est prête à intégrer des gens « hors norme ». Changer la définition de ce qui est dans la norme modifie aussi le spectre de personnes en situation de handicap.

Souvent les gens trouve que j’ai une très bonne audition et qu’il est normal que je me protège du bruit ambiant, à l’aide d’un casque à réduction de bruit active. Si le bruit me fait souffrir il doit faire aussi souffrir les enfants, puisque que mes oreilles ont 12 ans, au niveau perception. Pour moi, je vis dans un monde de mal-entendants qui, au lieu de se faire appareiller, préfère faire souffrir une partie de la population. Il ne faut pas oublier que le bruit est une source de maladie pour toute la population, notre corps n’est pas fait pour supporter autant de bruit.

Que voulez-vous c’est ce qu’on appelle le progrès. C’est dommage que peu de gens se rendent compte qu’on avance en marche arrière. Progresser c’est une chose, choisir une direction en est une autre. Si c’est pour aller dans un mur je ne suis pas persuadé que ce soit un progrès bénéfique.

Voici un excellent documentaire sur la notion de progrès « Survivre au progrès« 

En ce qui concerne l’autisme. On peut remarquer que les définitions actuelles sont en soit une source d’exclusion. On parle d’un trouble du spectre de l’autisme, ce qui pose la question de la notion de trouble. En quoi avoir un fonctionnement autistique est forcément une défaillance ? De plus, pour le monde médical qui se base sur le CIM. Il est bon de rappeler la signification de cette abréviation « Classification internationale des maladies », mettre les personnes neurodivergentes dans la case malade est assez simple. L’argument « c’est une maladie parce que c’est dans la classification internationale des maladies » est un peu simpliste. Cela leur permet de ne pas se remettre en cause et de sortir promptement leur calepin d’ordonnance, pour vous mettre dans le droit chemin de la « norme ».

Les frais médicaux liés au fait d’attendre un enfant est, en Suisse, pris en charge par l’assurance maladie. Es-ce que pour autant, cela en fait une maladie? Je ne le crois pas.

Mettre toutes les personnes hors normes dans une case handicap est aussi dangereux pour ceux qui n’y sont pas. C’est souvent oublier que toutes personnes a des capacités, parfois hors normes. Dans mon cas, il y a pleins de domaine ou je suis loin d’être un manche, mais placez-moi dans un environnement qui ne me convient pas et je perds toutes mes capacités. C’est aussi nier que des personnes non identifiées comme handicapées ont aussi des particularités qui méritent d’être prises en compte.

Mais pourquoi mettre des normes ?

La seule raison que je perçois, c’est que c’est pratique. C’est pratique d’avoir des légumes calibrés. Autant que pour les gens. Dans les deux cas il y a un revers à la médaille. Pour les tomates, c’est pratique pour les emballer, les transporter. Parce qu’elles ont une couleur plus vendeuse. Elles se conservent plus longtemps. On n’a même plus besoin de les mettre en terre pour les faire pousser. Vous trouvez qu’il y a un de ces arguments qui vous est profitable en tant que consommateur? Par contre, elles ont moins de goût, moins de nutriments, bien plus d’eau (c’est toujours bien pour un industriel de vendre de l’eau, c’est dense et cela ne coûte rien).

Je vous laisse transposer l’exemple de la tomates aux humains…

Les droits de l’homme sont inaliénables et non négociables. Il n’y a pas d’excuse pour mettre au ban de la société des personnes, qui par leurs particularités corporelles, demandent une attention singulière. Cette exclusion est aussi une résultante de la négation de la diversité humaine. Si a un moment vous avez l’impression de faire un effort pour une personne en situation de handicap, c’est surtout parce que vous n’avez jamais fait l’effort de l’intégrer. Par contre elle, a fait et font beaucoup d’efforts pour réussir à vivre dans une société qui ne la désire pas, ou seulement quand elle y perçoit un intérêt.

Pour l’anecdote, voici quelques synonymes de particularités :

• attribut
• caractéristique
• détail
• différence
• exception
• individualité
• originalité
• qualité
• trait

Je suis souvent « l’exception qui confirme la règle », pas par choix, j’aime plutôt bien les suivre. Nombreuses sont celles qui me mettent dans des situations délicates ce qui m’oblige à trouver des chemins de traverse. C’est quand même un paradoxe pas toujours facile à gérer.

La différence, on la vénère, mais une fois qu’on y est confronté, on la fuit et on l’ostracise.

Cette incapacité qu’a une partie de la population à pouvoir faire preuve d’un peu de souplesse, de compréhension et d’empathie envers les personnes en situation de handicap semble être en soit un gros handicap, il pourrait être bon de trouver un moyen de les aider.

Photo de Ricardo Gomez Angel